RESUMO
Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.
Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.
Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.
Assuntos
Humanos , Cuidados Paliativos/estatística & dados numéricos , Pediatria/estatística & dados numéricos , Pessoal de Saúde/estatística & dados numéricos , Acesso aos Serviços de Saúde/estatística & dados numéricos , Cuidados Paliativos/organização & administração , Uruguai , Pesquisas sobre Atenção à SaúdeRESUMO
Resumen: Objetivos: describir las características clínicas y epidemiológicas de niños admitidos por bronquiolitis en 13 unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) del Uruguay y comparar los resultados asistenciales finales entre UCIP de Montevideo (UM) y del interior del país (UI). Material y método: estudio observacional retrospectivo multicéntrico de los registros ingresados a base de datos prospectiva de LARed Network. Se incluyeron niños mayores de 1 mes y menores de 2 años admitidos en el período 1 de mayo de 2017 y 30 de abril de 2019 con diagnóstico de bronquiolitis comunitaria. Se analizaron datos demográficos, clínicos, así como intervenciones y desenlaces al alta. Resultados: se analizaron 666 casos. No se detectaron diferencias significativas de comorbilidades ni en el soporte respiratorio al ingreso. En UI los pacientes fueron derivados con más frecuencia desde otro hospital. La distancia y tiempo medio, así como el porcentaje de traslados mayor de 50 km, fue también mayor. En UI los pacientes tuvieron mayor gravedad clínica y gasométrica al ingreso. El perfil radiológico y etiológico fue similar. Virus respiratorio sincicial (VRS) aislado > 50%. La indicación global de corticoides superó el 25% y el de broncodilatadores el 85%. La prescripción de antibióticos y adrenalina nebulizada fue mayor en UI. La cánula nasal de alto flujo (CNAF) fue globalmente el método de soporte respiratorio más utilizado, aunque se observó un mayor uso de ventilación mecánica invasiva (VMI) y CPAP en UI (47% vs 28% en UM). No hubo diferencias en el número de complicaciones por VMI o ventilación no invasiva, ni en el uso de terapias de rescate. Tampoco se notaron diferencias significativas en la duración de la estadía en UCIP, ni en la mortalidad absoluta y ajustada, y hubo un solo caso de nueva morbilidad. Conclusiones: los niños admitidos en UI tuvieron mayor gravedad al ingreso y más factores de riesgo relacionados con mal pronóstico en el traslado, recibiendo más antibióticos y soporte invasivo que aquellos ingresados en UM. El CNAF fue el tipo de soporte respiratorio más utilizado en el país. Se detectó alto porcentaje de prescripción de terapias no recomendadas, como broncodilatadores y corticoides. La mortalidad y complicaciones fueron bajas, así como la generación de morbilidad residual.
Summary: Objectives: to describe the clinical and epidemiological characteristics of children admitted for bronchiolitis in 13 Pediatric Intensive Care Units (UCIP) in Uruguay and compare the final care outcomes between Montevideo (UM) and Interior of the country (IU). Method: multicenter, retrospective, observational study of data entered in the LARed Network prospective database. Children over 1 month and younger than 2 years admitted between May 1, 2017 and April 30, 2019 with a diagnosis of Community Bronchiolitis were included in the study. Demographic and clinical data were analyzed, as well as interventions and discharge outcomes. Results: 666 cases were analyzed. No significant differences in comorbidity and respiratory support were detected at admission. In IU patients were referred more frequently from another hospital. The distance and average time, as well as the percentage of transfers greater than 50 km, was also higher. In IU, patients had greater clinical and gasometrical severity at admission. The radiological and etiological profile was similar (VRS at > 50%). The overall indication of corticosteroids exceeded 25% and that of bronchodilators exceeded 85%. The prescription for antibiotics and nebulized adrenaline was higher in IU. The high flow nasal cannula (HFNC) was globally the most widely used respiratory support method, although increased use of invasive mechanical ventilation (IMV) and CPAP in IU (43% vs 28% in UM) was observed. There were no differences in the number of complications from IVF or non-invasive ventilation, nor in the use of rescue therapies. There were also no significant differences in the length of stay at UCIP or in absolute and adjusted mortality and there was only one case of new morbidity. Conclusions: children admitted to IU had higher severity scores and more transfer-related risk factors, received more antibiotics and invasive support. HFNC was the most widely used type of respiratory support in the country. A high prescription of non-recommended therapies such as bronchodilators and corticosteroids was detected. Mortality and complications were low, as were the generation of new morbidity.
Resumo: Objetivos: descrever as características clínicas e epidemiológicas de crianças internadas por bronquiolite em 13 Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Uruguai e comparar os resultados finais do atendimento entre UTIP de Montevidéu (UM) e do Interior do país (IU). Material e métodos: estudo observacional retrospectivo multicêntrico dos dados inseridos no banco de dados prospectivo da Rede LARed. Foram incluídas crianças maiores de 1 mês e menores de 2 anos internadas no período de 1º de maio de 2017 a 30 de abril de 2019 com diagnóstico de bronquiolite comunitária. Dados demográficos e clínicos, bem como intervenções e desfechos na alta, foram analisados. Resultados: foram analisados 666 casos. Não foram detectadas diferenças significativas nas comorbidades ou no suporte respiratório na admissão. No IU, os pacientes foram encaminhados com maior frequência a outro hospital. A distância e o tempo médios, assim como o percentual de transferências superiores a 50 km, também foram maiores. No IU, os pacientes apresentaram maior gravidade clínica e gasométrica na admissão. O perfil radiológico e etiológico foi semelhante. O vírus sincicial respiratório (RSV) foi isolado em > 50%. A indicação global de corticosteroides ultrapassou 25% e a de broncodilatadores 85%. A prescrição de antibióticos e adrenalina nebulizada foi maior no IU. A cânula nasal de alto fluxo (CNAF) foi o método de suporte respiratório mais utilizado, embora tenha sido observado um maior uso de ventilação mecânica invasiva (VMI) e CPAP no IU (47% vs 28% em UM). Não houve diferenças no número de complicações devido à VMI ou Ventilação Não Invasiva, ou no uso de terapias de resgate. Também não foram observadas diferenças significativas no tempo de internação na UTIP ou na mortalidade absoluta e ajustada, havendo apenas um caso de nova morbidade. Conclusões: as crianças admitidas no IU apresentaram maior gravidade na admissão e mais fatores de risco relacionados ao mau prognóstico na transferência, recebendo mais antibióticos e suporte invasivo do que as internadas em UM. O CNAF foi o tipo de suporte respiratório mais utilizado no país. Detectou-se alto percentual de prescrição de terapias não recomendadas, como broncodilatadores e corticosteroides. A mortalidade e as complicações foram baixas, assim como a geração de morbidade residual.
